Maladie de Parkinson et BungyPump : continuer à avancer grâce à l’activité physique

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative évolutive qui peut progressivement affecter les mouvements, la marche, la posture et l’équilibre. Face à ces difficultés, maintenir une activité physique adaptée occupe une place importante dans l’accompagnement de la maladie.

La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande notamment de favoriser les activités physiques de la vie quotidienne et la marche. Elle indique que l’activité physique adaptée peut agir sur la marche, l’équilibre et les gestes de la vie quotidienne.

Dans ce contexte, les bâtons BungyPump présentent une particularité : contrairement à des bâtons de marche classiques totalement rigides, ils intègrent un système de pompe avec résistance. À chaque appui, le bâton accompagne le mouvement tout en sollicitant le haut du corps. Le système peut également être bloqué lorsque l’utilisateur recherche un appui plus fixe.

Pour comprendre ce que cette utilisation peut représenter concrètement pour une personne vivant avec la maladie de Parkinson, nous avons souhaité donner la parole à Daniel.

Daniel, 68 ans, atteint de la maladie de Parkinson

Daniel vit avec la maladie de Parkinson et a été neurostimulé en 2019.

Lorsqu'on lui demande de se présenter, il répond :

« J’ai 68 ans, atteint par la maladie de Parkinson, j’ai été neurostimulé en 2019. »

Daniel cherche également à maintenir une activité physique adaptée à sa situation :

« Je pratique l’APA ? (activité physique adaptée) LE YOGA sur chaise »

Sa manière de parler de la maladie traduit aussi son état d'esprit au quotidien :

« La maladie de Parkinson est une maladie évolutive, il faut se battre contre elle tous les jours. »

L'activité physique occupe effectivement une place importante dans la prise en charge de Parkinson. La HAS souligne l'importance de la régularité, de la diversité et de la continuité de l'activité physique et de la rééducation.

La découverte des BungyPump face aux difficultés rencontrées avec des bâtons rigides

Daniel a découvert BungyPump par l'intermédiaire d'une professionnelle de l'activité physique adaptée.

Il raconte :

« J’ai découvert les bâtons BungyPump grâce à Arlette Béguier animatrice de l’APA à Neris les Bains. Ayant de plus en plus de mal à marcher avec des bâtons rigides en raison de douleurs de plus en plus intenses au niveau des articulations (épaule, coude) se traduisant par des chocs, j’avais déjà pensé à modifier 2 bâtons mais ce n’était pas évident et quand Arlette m’a montré ces bâtons je me suis dit que j’avais trouvé la solution. »

Cette expérience personnelle permet de comprendre l'intérêt qu'a représenté pour Daniel le système de pompe des bâtons BungyPump.

Lors de la marche, le bâton ne fonctionne pas exactement comme un bâton rigide : la partie supérieure s'enfonce contre une résistance interne. Cette caractéristique modifie la sensation lors de l'appui et permet simultanément de solliciter les membres supérieurs.

Dans le cas de Daniel, c'est précisément cette différence avec ses anciens bâtons qui l'a convaincu.

« Je me suis rendu compte très rapidement de l’avantage »

À la question de savoir ce qui lui a donné envie d'essayer cette activité, Daniel répond :

« Je me suis rendu compte très rapidement de l’avantage à marcher avec des bâtons à résistance BungyPump »

Et son souvenir de sa première séance est particulièrement parlant :

« Super, je n’avais quasiment plus de douleurs aux articulations. »

Il s'agit ici du ressenti personnel de Daniel et non d'un effet médical pouvant être généralisé à toutes les personnes atteintes de Parkinson.

Son expérience montre néanmoins pourquoi le choix du matériel peut avoir son importance lorsqu'une personne cherche à maintenir la marche malgré certaines difficultés.

Des bâtons qui l'accompagnent désormais dans ses déplacements

Aujourd'hui, les BungyPump ont trouvé une place importante dans le quotidien de Daniel :

« Dès que je marche à l’extérieur j’utilise ces bâtons, il n’y a que dans des situations plus compliquées que j’utilise une canne (restaurant, magasins). »

BungyPump ne doit cependant pas être considéré comme un remplacement systématique d'une canne ou d'une autre aide à la mobilité prescrite ou recommandée à une personne.

Selon les capacités et les troubles rencontrés, les aides à la mobilité doivent être choisies individuellement. La Parkinson's Foundation rappelle notamment que cannes, bâtons de marche et autres dispositifs de mobilité peuvent contribuer à la sécurité et à l'indépendance lorsqu'ils sont adaptés avec l'aide de professionnels compétents.

Pour BungyPump, le système de pompe peut également être bloqué. Le bâton devient alors rigide lorsque la situation nécessite davantage de stabilité.

Équilibre et sentiment de sécurité : ce que Daniel ressent avec ses BungyPump

Lorsqu'on lui demande ce que ses bâtons lui apportent pendant la marche, Daniel met immédiatement deux éléments en avant :

« Surtout l’équilibre, le sentiment de sécurité. J’ai déjà vu pas mal de monde venir me dire que j’avais oublié de serrer les bâtons. Ils ne comprennent pas toujours le fonctionnement. »

Ces deux notions sont particulièrement intéressantes dans le contexte de Parkinson.

Les troubles de la posture et de l'équilibre peuvent apparaître au cours de l'évolution de la maladie et contribuer à une instabilité lors de la marche.

L'utilisation de deux bâtons crée deux points de contact supplémentaires avec le sol et implique les membres supérieurs dans le mouvement. Dans le cas du BungyPump, cette utilisation est associée au système de résistance et à la possibilité de bloquer la pompe.

Cela ne signifie pas que BungyPump prévient les chutes ou convient à toutes les personnes atteintes de Parkinson. En présence de troubles importants de l'équilibre, de difficultés de coordination ou d'une perte d'autonomie, le choix et l'utilisation des bâtons doivent être évalués avec un professionnel de santé, un kinésithérapeute ou un professionnel de l'APA.

Marcher, mais aussi solliciter le corps

L'intérêt de BungyPump ne se limite pas à servir de point d'appui pendant la marche.

La résistance intégrée au bâton demande à l'utilisateur d'exercer une poussée à chaque mouvement. La marche est ainsi associée à un travail des membres supérieurs.

Cet aspect trouve un intérêt particulier dans une démarche d'activité physique globale. Les recommandations consacrées à Parkinson associent en effet plusieurs composantes : activité aérobie, renforcement musculaire, souplesse ainsi que travail de l'équilibre, de l'agilité et des capacités fonctionnelles.

Le BungyPump peut donc constituer un outil pour accompagner une activité de marche et y associer un travail musculaire, lorsque son utilisation est compatible avec les capacités de la personne.

Il ne constitue ni un traitement de la maladie de Parkinson ni un dispositif convenant automatiquement à chaque patient.

Continuer à sortir et préserver son autonomie

Pour Daniel, les bénéfices ressentis ne sont pas uniquement physiques.

Il évoque plusieurs dimensions importantes de sa pratique :

« Motivation, confiance, plaisir, lien social, envie de sortir, sentiment d’autonomie voilà des paramètres que je pratique la marche qui devient plus simple à organiser. »

Cette dimension est particulièrement importante.

Maintenir une activité régulière ne consiste pas uniquement à réaliser des exercices. Cela peut aussi permettre de continuer à sortir, marcher et conserver une activité sociale.

La HAS rappelle que l'activité physique régulière participe au bien-être physique et mental et que les activités pratiquées à plusieurs peuvent notamment favoriser les relations sociales.

Dans le cas de Daniel, ses BungyPump sont donc avant tout devenus des outils qui lui permettent de continuer à pratiquer la marche avec davantage de confiance et d'autonomie ressentie.

Savoir aussi écouter son corps

Parkinson étant une maladie évolutive, les capacités peuvent varier et certaines journées peuvent être plus difficiles.

Daniel ne cherche pas à le cacher :

« il m’est déjà arrivé de faire demi-tour lorsque cela devenait trop dur »

Ce témoignage rappelle un principe essentiel : l'activité doit rester adaptée à la personne.

Les recommandations actuelles concernant l'exercice et Parkinson insistent justement sur la nécessité d'adapter la pratique aux capacités, au stade de la maladie et à son évolution.

Utiliser des BungyPump ne signifie donc pas devoir aller plus loin ou poursuivre une séance à tout prix. La pratique doit rester progressive et adaptée aux capacités du jour.

Une expérience qu'il partage avec d'autres personnes atteintes de Parkinson

Avec le temps, Daniel a acquis suffisamment de confiance dans ses bâtons pour vouloir les faire découvrir autour de lui.

Il explique :

« Les bâtons BungyPump sont vraiment des outils qui fonctionnent très bien j’ai déjà prêter les bâtons à d’autres Parkinsoniens »

Son expérience reste celle d'un utilisateur et chaque personne atteinte de Parkinson présente une situation différente. Mais son témoignage montre comment un matériel initialement découvert dans le cadre de l'activité physique adaptée est progressivement devenu pour lui un compagnon de marche au quotidien.

Trois livres pour raconter son parcours avec Parkinson

Daniel ne partage pas son expérience uniquement à travers son témoignage.

Depuis sa neurostimulation, il a également écrit trois livres :

« J’ai écrit 3 livres depuis ma neurostimulation.

Edités par les Editions du Panthéon, ils sont en vente chez Amazon, Cultura, hachette, Fnac. Ils retracent ma vie de Parkinsonien, je parle des bâtons BungyPump :

-Parkinson , ma renaissance grâce à la neurostimulation

- Parkinson mon quotidien depuis ma neurostimulation

- Parkinson 13 ans déjà. »

À travers ses ouvrages comme dans son témoignage, Daniel raconte ainsi son quotidien avec la maladie et les solutions qu'il a progressivement intégrées à sa vie.

« Avec les BungyPump, aller de l'avant »

L'histoire de Daniel ne signifie pas que BungyPump constitue une solution universelle face à Parkinson.

Elle montre en revanche ce qu'un outil de marche adapté peut représenter pour une personne atteinte de la maladie qui souhaite continuer à bouger.

Dans son cas, Daniel met particulièrement en avant l'amortissement des résistances intégrées aux bâtons de marche BungyPump par rapport aux bâtons rigides qu'il utilisait auparavant, l'équilibre, son sentiment de sécurité, son autonomie et surtout la possibilité de continuer à marcher régulièrement.

L'activité physique adaptée fait aujourd'hui pleinement partie de la prise en charge non médicamenteuse de la maladie de Parkinson. La marche, le renforcement musculaire et le travail de l'équilibre font notamment partie des activités pouvant être proposées selon les capacités de chacun.

BungyPump peut trouver sa place dans cette démarche comme outil de marche et de santé avec résistance, à condition que son utilisation soit adaptée aux capacités de la personne.

Et lorsqu'on demande à Daniel de résumer ce que BungyPump lui apporte en une seule phrase, sa réponse constitue naturellement le dernier mot de son témoignage :

« avec les BungyPump aller de l’avant, plus rien ne peut vous arrêter. »

Le témoignage présenté dans cet article correspond à l'expérience personnelle de Daniel. Les effets ressentis ne peuvent pas être généralisés à toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. En cas de maladie de Parkinson, de troubles de l'équilibre, de difficultés importantes à la marche ou dans le cadre d'une rééducation, la pratique d'une activité physique et l'utilisation d'une aide à la marche doivent être adaptées à la situation individuelle et peuvent nécessiter l'avis d'un professionnel de santé ou d'un professionnel de l'activité physique adaptée.